تالاسمی را بیشتر بشناسیم//میتوانم باشم\\

قسمت دوم

مامانم برا خون زدن از سر كلاس اجازه گرفت.

دوستام ميگفتن خوش به حالت ،داري ميري مهموني يا عروسي ؟آخه خدا جونم چي مي گفتم چي كار ميكردم ،فقط سكوت سكوت  هزاران بار سكوت .

آره داشتم ميرفتم مهموني ،اونم مهموني كه ميزباناش دكتر،پرستار و بيماران بودن.

ولي بازم قبول به بيمارستان يا مهمونيم رفتم و خون زدم ،ولي وقتي كه از بيمارستان ميومدم نبايد سرمو به بيرون مي كردم آخه دسفرال داشتم (حالا ميگي يا جل الخالق اون ديگه چيه ،برات ميگم )بچه ها مي ببيند وديگه بازيم نميدن خلاصه در كودكي بچه بودم و بچگي نكردم بازي مي كردم ولي شادي بازي رو حس نمي كردم ،نفس مي كشيدم ولي نفسمم بريده مي شد .تو مدرسه نبايد مثل بچه هاي ديگه ورزش مي كردم مبادا قلبم تندتند  بزنه ،مبادا طحالم به فشار بيفته و درد كنه .خيلي سخته ،كوچولو باشي و غصه هاي بزرگي داشته باشی .

ديكته كلمه تحمل برام مشكل بود ولي بايد سر مشق هميشگيم بوده  وهست و خواهد بود .

فكر مي كردم بيماري من با خون زدن درمان ميشه ،فكر مي كردم چيزي نيست با يك يا دو بار در ماه خون زدن و رفتن به بيمارستان خوب ميشم ،ولي نميدونستم كه ....نميدونستم كه خوني كه وارد بدنم ميشه بعده مدتي از بين ميره و تبديل به خون مرده ميشه كه در اطلاح علمي بهش ميگفتن آهن،آره خون در بدنم ميمردن،وخون مرده يعني آهن آگه در بدنم جمع بشه برام مشكل ساز ميشد.اين آهن يا خون مرده بايد از بدنم بيرون ميرفت .

چه جوري ؟واست ميگم

دكترم گفت :عزيزم برا اينكه سالمتر از قبل بشي و بتوني زندگي كني و نذاري كه خونهاي  مرده در بدتن ،مخصوصا در قلبت جمع بشن بايد آمپول بزني آره آمپول آمپول آمپول .

ترسدي ؟نترس . حالا بخون

مسئولي كه شايد اين مطلب رو اگه بخوني)اونم اگه شانس با من باشه ) :ممكنه سرما بخوري دكتر واست آمپول تجويز كنه ولي مقومت كني كه آمپول تجويز نكنه

پس از يه بچه چه انتظاري داري؟؟؟؟

دكترم گفت :بايد اين آمپول رو بيشتر از دوستات دوسش داشته باشي ،بايد اين آمپول رو  تو زندگيت همه چيزت كني ....

دكترم گفت :اگه آمپولتو نزني بعدا مريضت بيشتر ميشه و مشكلات ديگه اي واست پيش مياد :مثلا رنگت سياه ميشه،قدت كوتاه ميشه ،صدها درد وغصه ی ديگه .

برام گفت اون آمپول و دوستت اسمش دسفراله ،

گفتم باشه اونم ميزنم ،هر روز هر شب ،فقط دسفرال فقط دسفرال .......

من بزرگ ميشدم اونم بيشتر ميشد

من ميخواستم آزاد باشم ولي اون نميذاشت ومي گفت بايد منو استفاده كني وبايد بايد  بايد  تا بتونم زندگي كنم

ولي بيشترين وقت وبازي منو مي گرفت و من بايد بدون هيچ اعتراضي 8 ساعت از وقتمو بهش ميدادم

ولي من بچه بودم مي خواستم بچگي كنم  .....مي خواستم رها باشم . از متنفر بودم ،دوسش نداشتم  ....ولي بايد تحمل مي كردم

مگه من خودم خواستم كه به دنيا بيان كه حالا بايد خود خودم تحمل كنم

بعد مدتي علم پيشرفت كرد و گفتن كه به تالاسمياي حرف گوش كن جايزه ميدن ،آخ جون جايزه ،خيلي دوست دارم جايزه بگيرم

اين بار دكترم بهم جايزه داد واست بعدا ميگم چه جايزه اي ...........

                                                                                                   ادامه دارد.

چشمها را بايد شست،جور ديگر بايد ديد

سلام دوستای گلم ،سلام همنوعان خوبم،سلام به كسی كه اين مطلب رو می خونه.

می خوام براتون قصه ی خمودمونو بگم ،قصه ای كه برای ماست ،قصه ای كه شايد نويسنده اش همه ی تالاسميكهاست،دوست دارم باهم بخونيم وبنويسمش،دوست دارم كسی كه اين مطلب رو می خونه يه مسئول باشه ،يه كسی كه كار ما پيشش گيره ،دوست دارم با من وتوی تالاسمی همراه باشه وكمی دلش بگيره،يه كسی كه برای چند لحظه خودشو جای يه تالاسمی يا جای پدر ومادر تالاسمی بذاره ودرك كنه چی ميگيم چه انتظاری داريم.

می خوام قدر امروز رو بدونيم ونذاريم كه كمبودها مانعی برای زيستنمون باشه،ما حق زندگی داريم وخواهيم داشت.

دوستان خوب تالاسميم دوست ندارم با خوندن اين مطلب دلمون بگيره ونااميد شيم،چون ما حق نداريم كه نااميد بشيم ،اون بالا يكی رو داريم كه داشتنش به تمام نداشته ها ومسئولان بي مسئوليت  می ارزه،

دل نوشته

قسمت اول

من تالاسمی هستم ،ميدونين كه تالاسمی چيه ؟يرقان، سرطان، فلج اعصاب، گوارش،....نه خير هيچكدوم از اينا معنی بيماری تالاسمی نيستن ،تالاسمی يعنی كمخونی .اونم كمخوني شديد.اره من كمخونی شديد دارم وبرا اينكه بتونم زندگی كنم وچند صباحی نفس خودمو وارد هوای بيرونم كنم وقلبم تالاپ تولوپ داشته باشه نياز به خون دارم وبايد هرماه يا شايدم كمتر از يه ماه خون تزريق كنم وخونی كه وارد بدنم ميشه تا من حركت كنم وزندگی خون فرشتگان زمينی هست، فرشتگانی كه از گنجينه ی سرخ خودشون آهنگ بودن را برايم هجی می كنند.وخدا رو شاكرم كه بودن اين فرشتگان حقيقی.نمی دونم اگه اونا نبوده من الان .....

بچگی تالاسمی

بچه كه بودم دوست داشتم با ديگر بچه ها در كوچه ومدرسه با همسن وسالام بچگی كنم.وتو رويای شيرين بچگی با اونا غرق بشم ،بدون هيچ دغدغه ای .گاهی در بازی با دوستام شريك می شدم ولی هميشه دلهره داشتم كه .... وارد بازی می شدم ومی خواستم گرم بازی بشم  مامانم صدام می كرد كه بايد بريم ؟

ميگفتم مامان كجا بريم ،مامان گلم دارم بازی می كنم .

مامانم می گفت: بايد به بيمارستان بريم تا خونتو بزنی .اره خون می زدم تا از پا نايستم وبتونم با بچه ها بازی كنم .وقتی نوبت خونم می شد چشامو اشك می گرفت .اره ،در كودكی حق بازی وبچگی وشيطنت ازم گرفته شد،بازی می كردم اما فكرم اين بود كه خدايا مامان وبابام برا بردن به بيمارستان صدام نمی كردن.تا بتونم بيشتر تو دنيای شادی بچه ها باشم .

خدايا مامان وبابام چه تقصيری دارن خوب اونا می خواستند من بيشتر باهاشون نفس بكشم ، باهاشون بخندم

من بچه بودم ولی بچگی نمی كردم ....

به مدرسه كه می رفتم سر كلاس ضطراب داشتم ،فكر نكنی كه اضطراب امتحانو درس ،نه چون من ودوستای تالاسميكم هميشه شاگرد زرنگ كلاسيم ،

نگران بودم كه خدايا الان كه ناظم مدرسه منو صدا كنه كه مامانت اومده اجازه بگيره كه برین ،

كجا بريم ؟بازم بيمارستان بازم خون ،بازم دكتر بازم .........

                                                                                                        ادامه دارد.

«   درك ما تالاسميكها از همديگر،منجربه درك ديگران خواهد بود. »

سلام به همه ی دوستان تالاسمی ايران زمين :

آفرين به همگی ،آفرين به شمايی كه خودتان تالاسمی می باشيد ،به شمايی كه خودتان با مسائل انجمن ها سروكار داريد ،همه خوب می دانيم كه فعاليت در انجمنها مشكلات فراوانی دارد وهمگی به نوعی از وقت وزمان وعمر خود می گذريم تا بتوانيم خدمتی در جهت همنوعان خود انجام دهيم وضمنا اين خدمت وفعاليت داوطلبانه بوده وبه اصراركسی قدم دراين راه نگذاشته ايم .

دوستان خوبم بيائيد كمی بيشتر به خود وتالاسمی وانجمنها فكر كنيم .ما وشما به قدری با مشكلات فراوان مواجه شده ايم ودست وپنجه نرم كرده ايم كه خوب نيست به خاطر يك سمت جنجال به پا كنيم ،چرا با برخوردهای نادرست به همنوعان خود وحتی با يك پزشك گرامی خود را زير سوال می بريم ؟مگر چه مسائل ومشكلاتی با رفتارهای نادرست وغير منطقی وجنجال حل شده است .

چرا بايد به پزشكی كه هر چند خدای ناكرده برخلاف نظر ما باشد رفتار ناشايستی كنيم مگر فاصله سنی و احترام را از ياد برده ايم آن هم پزشكانی كه در انجمنها يارو و ياورمان بوده اند.

دوستان عزيز : انجمن تالاسمی ايران به علت مركزيت داشتنش می بايد تفاوتهايی با انجمنهای استانی و شهرستانی داشته باشد.

آيا تابحال چيزی از انجمن ايران درخواست كرده ايم كه نداده باشند و آيا تابحال انتقادی از عملكرد آنها نموده ايم كه اهميت نداده باشند در اين صورت در نتيجه امكانات روانه تهران خواهد بود كه خود مسئوليم نه انجمن ايران.

همه خوب می دانيم كه حق گرفتنی است نه دادنی و انجمن ايران مسئول همه است هيچ فرقی نمی كند چه در تهران ، چه در كرمان ، چه در تبريز .

ولی فكر نمی كنيد كمی قضاوت عجولانه می نماييم و آيا فكر كرده ايد كسانی كه در انجمن ايران فعاليت دارند با مشكلات بيشتری نسبت به ما ، در سراسر كشور مواجه اند و تا زمانی كه اطلاعی از مشكل بوجود آمده ی جديد اطلاع داشته باشيم مكاتبات و مراحل مربوطه از سوی انجمن صورت گرفته است ( در كانديد شدن بايد زمان و مكان را در نظر گرفت ).

عزيزان : اين انجمن هيچگاه از انجمن ايران طرفداری و دفاع نمی كند چون ما نيز همانند شما دارای مشكلاتی در استان می باشيم و گاهی با مكاتباتی به انجمن ايران نظرات خود را ارائه داده و شكايت و گلايه نيز كرده ايم . شما و ما بايد انجمن ايران را با هم بسازيم . حال فرقی نمی كند يا عزيزان فعلی انجمن مهم اين است كه ما نيز راهكارها و پيشنهاداتی در جهت پيشبرد اهداف همديگر در اختيار انجمن ايران قرار دهيم. چرا كه ممكن است كه گاهی نظرات ما مثمر ثمر برای همگی بوده و اين درست نيست كسانی را كه تابحال در اين زمينه فعاليت نموده اند غيرمنطقی و خدای ناكرده ناشايست خطاب كنيم. فعاليت در يك جمعی حتی می تواند خارج از مجموعه نيز نتيجه بخش باشد اگر برای ما هدف قرار گيرد يعنی اگر احساس مسئوليت نماييم دارای كارآيی خواهد بود چه در انجمن ايران باشد يا نباشد مهم اين است كه همه را عين خود و همنوعان همشهری خود بدانيم .

اگر ما در روابط فعاليتی خود دچار تضاد باشيم منجر به از هم پاشيدگی خواهد بود و حفظ انسجام و همبستگی در سراسر ايران لازم است كه سرلوحه آن احترام به فعاليتهای انجمن ايران خواهد بود اگر اين انجمن نبود انجمنی در شهرستانها و استانها نيز امكان ابراز وجود نداشتند .

عزيزان ما بقدری در ميان مسائل و مشكلات پخته و عاقل شده ايم كه نبايد همه چيز را در بعد مادی و مالی ظاهری بنگريم چرا كه تا مشكل درمانی درميان باشد مشكل مادی اهميتی نخواهد داشت.

احترام به تالاسمی و انجمنهای خود ، احترام به تمامی انجمنها و تالاسميهاست و هيچ وقت يادمان نرود كسانی كه در انجمنها فعاليت دارند خود به نوعی با تالاسمی سروكار دارند و نبايد قضاوت عجولانه و غيرمنطقی كرد و بايد رعايت انصاف نيز نمود.

همه ما در برابر مسئولين قرار داريم و وجود تضاد در ميان انجمنها و تالاسمی ها باعث خواهد شد كه مسئولين در برابرمان احساس مقاومت كنند چرا كه ما به خاطر يك سمت ، همه فعاليتها و تالاسميك و انجمنها را زير سوال می بريم . بايد هزاران تالاسمی يك دست و يكصدا باشند و انجمن ايران نيز ما را از خود بدانند چه در جنوب باشيم و چه در شمال كشور و با دخالت دادن انجمنها و تالاسمی های سراسر ايران از بوجود آمدن برخی شبهات جلوگيری نمايند چرا كه اهداف بالاتر از مسائل سطحی و ظاهری می باشد.

عزيزان دلسوز كه همگی در حد توان و امكان خود احساس مسئوليت می نماييد نسبت به انجمن تالاسمی تبريز قاضيان عجول و بی انصاف نباشيد و تصور نكنيد كه شايد علت خاصی دارد كه انجمن ايران را تبرئه می كنيم

نه خير . چرا كه انجمن تالاسمی ايران دارای نواقصی در امور انجمنهای استانی و شهرستانی می باشد ولی با اين حال بايد با هم بود و همگی آوای سكوت گوشخراش را سر دهيم .

حتی از يك دشمن نيز به خاطر دشمن بودنش تشكر می شود .

انجمن تالاسمی ايران برای ايرانيان تالاسمی می باشد و خواهد بود .

                                                    بسم تعالی

                                   «بيماران تالاسمی درآرزوی زندگی سالم اند»

به چه كسی بگويم :

من يك تالاسمی هستم وبرای ادامه ی زندگی بايد وشايد هم زودتر از ماه خون تزريق كنم ،خون كسانی كه من به آنها فرشتگان زمينی می گويم ،چراكه اگر اين فرشتگان نبودند من نيز نبودم ،اگرآنها شيره ی جان خود را ،خون سرخ خود را ،در رگهای تشنه ام جاری نمی كردند واگر قلب خسته ام با خون آنها آرام نمی گرفت من توان نفس كشيدن نداشتم ،آری :برای زنده ماندن نياز به به مايه حيات خون فرشتگان دارم ولی من چون به طور مداوم خون ترزيق می كنم ومی بايد برای آهن زدايی از بدن خود از آمپول آهن زدايی استفاده كنم تا مبادا در كنار تالاسمی از مشكلات ديگری چون نارسايی قلبی ،غدد ،ديابت و...برخوردارباشم .من می بايد اين آمپول را طبق روال علمی با دستگاه يا بدون دستگاه (وريدی) وارد بدنم كنم،نمی دانم آيا تابحال درد آمپول را تجربه كرده ای ،يا اگر پزشكی برايت آمپول تجويز می كند :چه حسی داشته ای ؟آيا اصرارنكرده ای كه آقا /خانم دكتر آمپول نه ؟!!!!!!از آمپول می ترسم . ولی من وامثال من می بايد هرشب وهر روز اين آمپول را وارد بدن رنجور وخسته ی مانت كنيم .هر شب بايد اسباب باز‍ی كودكان تالاسمی دستگاه پمپ آمپول باشد .هر شب بايد رويای نوجوانان وجوانان  تالاسمی درد سوزن آمپول باشد .هرشب بايد پدر ومادر نگران آمپول نزدن جگرگوشه ی خود باشند ،هر شب بايد پدر ومادر شاهد التماس فرزندشان باشند كه « تورو خدا امشب رو آمپول نزنين ، از فردا مرتب می زنم »و....

آيا اين دور از انصاف نيست كه زمانی كه با توجه به پيشرفتهای علمی داروی خوراكی "اكس جيد"exjaid جايگزين آمپول شده است بيماران تالاسمی باز در عذاب آمپول قرار دارند ؟آيا اين دور از انصاف نيست كه بيماران تالاسمی مدتها ،سالها در انتظار داروی خوراكی بوده اند واكنون با قيمت بالایی در بازار است وبيماران تالاسمی در حسرت مانده اند وقلب نا آرامشان را نا ارامتر می كنند .

مسؤول گرامی :چه مانعی دارد كه يك ساعت از ميان 8760ساعت ،سال را ، خود را به جای فرد تالاسمی تصور كنی ،آيا می توانی اين همه رنج را تحمل كنی ؟آيا می توانی هر روز شاهد بی توجهی ديگران باشی ؟آيا می توانی باور كنی كه هستی وحضور داری ولی كسی حضورت را باور ندارد ؟مسلما نی توانی حتی فكرش را كنی چه رسد به اينكه خدايی ناكرده تجربه اش كنی ؟

تا كی من وامثال من بايد به زندگی از پشت پنجره حسرت نگاه كنيم ؟درحالی كه ممكن است خالق طول عمرغيرقابل باورعلمی را برايمان رقم بزند چراكه بيمار بودن علت خوبی برای كوتاهی عمرنيست .

تاكی من وامثال من بايد نگران آينده نامعلوم ومبهم خود باشيم ؟البته آينده فقط زندگی ايده ال نيست بلكه اين خيلی ناانصافی هست كه به علت برخی مسائل نگران آينده دارويی خود باشيم

تا كی بايد در انتظار داروی حياتی خود باشيم تاكی بايد عذاب آمپول را تحمل كنيم ؟تاكی ؟؟؟؟يك ماه ،يك سال 

دوسال ، ده سالويا...

آيا فكرنمی كنید كه زمان اندك است ؟فكر نمی كنيد كه شايد كسانی كه توان منتظرماندن طولانی را ندارد ؟فكرنمی كنيد كه شايد خداوند تا آن زمان گلهای لايق خود را از ميان مردم ومسؤولين برای حضور در كنار خود انتخاب كند ؟آيا فكر نمی كنيد كه ممكن است كمی دير شود ؟

عزيزران مسؤول ،دلسوزان مهربان ،ياوران ما حق نداريم شبی آرام وعاری از آمپول داشته باشيم ؟چرا اين حق ازما سلب می شود ؟چرا بايد به خاطر قيمت داروی خوراكی بايد چشمان تر داشته باشيم ؟چرا هر شب بايد دلهره ی آمپول را داشته باشيم ؟چرا زمانی كه داروی خوراكی درخواست می كنيم اقدام به سهميه بندی آمپول آهن زدای دسفرال بيماران می نماييد ؟

بيائيد با امكان استفاده بيماران تالاسمی از داروی خوراكی اكس جيد آنها را از عذاب سوزن وآمپول های شبانه وروزانه رها كنيد.بيماران تالاسمی زحمات مسؤولين را ارج می نهند ولی خواهشمندند كه بيشتر مورد توجه ودرك قرار گيرند ودر ديار آشنا احساس بيگانگی ننمايند .

                                        بسم الله الرحمن الرحیم

نجوای یک تالاسمی:

     من یک بیمار تالاسمی (ماژور) هستم، و حرف های زیادی در دل دارم که امیدوارم گوش شنوایی باشد تا بتوانم آنها را به او بگویم.

شاید افراد کمی درمورد تالاسمی و سیستم درمانی آن اطلاع داشته باشند، و به همین خاطر است که این قدر درمورد تالاسمی بی انصافی و پشت هم اندازی می شود. بگذارید تا از ابتدا و مو شکافانه به مسئله بپردازیم:

     فرد مبتلا به تالاسمی ماژور بر حسب میانگین (قد، وزن و سن) در ماه نیاز به تزریق حداقل یک یا دو واحد خونی دارد که اگر از کمبود فراورده های خونی چشم بپوشیم شاید یکی از نگرانی ها و مشکلات بیماران تالاسمیک اطمینان به این فراورده ها و کیفیت در کیسه های حامل آنهاست.

     دومین مشکل بیماران تالاسمیک بی اهمیت بودن آنها برای شرکت های تولید کننده محصولات دارویی و لوازم انفوزیونی می باشد، چرا که این شرکت ها به کیفیت و موارد مصرف محصولات خود هیچ اهمیتی قائل نیستند و فقط به میزان درآمد و نفع آن توجه دارند، بیماران تالاسمی برحسب نایاز مجبور به استفاده از موارد ذیل جهت تزریق خون یا دسفرال هستند: سرنگ، ست خون ، ست سرم، اسکالپ و ... که هر کدام از این لوازم به نحوی دچار مشکل هستند.

     بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی ناتوانی دولت و مسئولان (وزارت بهداشت و درمان) در رسیدگی و اصلاح وضعیت دارویی کشور می باشد چنان که بیماران تالاسمی در استفاده از داروهای آهن زدا (برای دفع آهن مازاد در اثر تزریق مکرر خون) دچار سردرگمی شده اند چرا که با وجود داروی خوراکی x-jade که هم معتبر و هم مورد تایید FDA می باشد مجبور به استفاده از داروهای غیر معتبر و پر دردسرتر هستند که از جمله آنها می توان به قرص های L1 و اسورال اشاره کرد که میزان تاثیر آنها مشخص نیست و عوارض بیشتری نسبت به داروی مشابه خود دارند; حال اگر از حس میهن پرستی خود کمک بگیریم و با دولت محترم به سبب برخی مشکلات سیاسی و اقتصادی همکاری کنیم، ولی این دیگر آخر بی انصافی و حق کشی است که در مورد بیماران صورت می گیرد چرا باید داروی رایج و همیشگی این بیماران را(دسفرال) به یکباره قطع کرده و از داروی جدیدی (دسفوناک) که در کیفیت و خواص آن نیز شک و شبهه ای وجود دارد بجای آن استفاده شود. این سوالیست که ذهن بسیاری از بیماران را به خود مشغول کرده است: آینده با این شرایط برای ما چگونه خواهد بود؟؟؟؟

     کلام آخر:مسئولین عزیز، شاید بیماران تالاسمی از نظر قدرت بدنی و سلامت جسمانی دچار مشکل باشند ولی در هنگام مشارکتهای مردمی و خدمت به جامعه یک انسان مستقل محسوب می شوند و به اصطلاح یک نفر یا یک رأی نامیده می شوند پس بهتر است تا در مورد این بندگان خدا که صباحی نزد شما امانت هستند تعمل بیشتری کرده و گاه گاهی به رفع مشکلات آنها بپردازید.

                                                                   ٪

                                                                   ٪

                                                                   ٪

                                                 بنام الله

بيائيد یکصدا شويم

دوستان خوب تالاسمی:

آره:با شما هستم با شما تالاسمیهای كوچك وبزرگ.باشمايی كه دستان كوچكتان درزير اسكالپ وينها ابراز وجود كرده اند.دوستان خوبم :مگر برای من وتو زحمت نكشيده اند-مگرشبها بربالينمان اشك نريخته اند مگر با چكيدن هر قطره خون منتظر قطره ی بعدی نبوده اند تا بتوانيم بيشتر گام برداريم مگر من وتو سوزش سوزنهای پمپ دسفرال را تجربه نکرده ایم.مگر من وتو به سادگی به اين سن رسيده ايم .چرا خود قدمی برای خود برنمی داريم .دوستان خوبم سكوت تا كی؟؟؟آيا زمان شكستن سكوت فرا نرسيده است آيازمان شكستن سكوت وعده و وعيدها به پايان نرسيده است چرا منتظر بمانيم .اين انتظار تا كی ؟؟؟؟؟آری می دانم غير انتظار و سكوت نمی توان كاری كرد .ولی اين سكوت ممكن است من وتورا تبديل به موش آزمايشگاهی كند كه بی شك كرده است .چرا من وتو بايد هرروز شاهد ورود داروهای جديد وناگهانی جايگزين دسفرال باشيم .مگرمن وتو انسان نيستيم تا هردارويی رابرروی زخمهای كهنه وچندين ساله ی مان آزمايش می كنند. تاكی بايدقلب خسته ورنجورمان شاهد دلواپسی درمانی بيشتری گردد.مگر ما نبايداز داروها ی مصرفی خود اطلاعاتی داشته باشیم.این چه قانونی است که من وتو را نادیده گرفته است تا همه ی داروها را بدون اطلاعات دقيق علمی بر ما آزمايش می كنند.مگرمن وتوسالها به اميد داروی خوراكی(داروی خوراكی اكس جيد) عذاب ورنجهای مديدی را تحمل نكرده ايم ؟پس چرا اين انتظار به پايان نمی رسد ؟درحالی كه اميدمان درواقيعت است. دوستان :بيائيد حركت كنيم.بيائيد لحظاتی سكوتها را شكسته وفرياد بی آوايمان رابه گوشها برسانيم كه زندگی را دوست داريم به شرطی كه به دلهره هايمان اضافه نكند .تاكی بايد بدون هيچ واكنشی وقضاوتی دست روی دست بگذاريم .البته می دانم هيچكداممان دست روی دست نگذاشته ايم وسكوت اختيارنكرده ايم ولی بيائيد همصدا وهمراه هم باشيم تا كی بايد شاهد ورود داروهای شاهد ورود داروهای جديد ومختلف به داروخانه ها وجسم خسته ی مان باشيم.عزيزان تالاسمی بيائيد در روزی از روزهای خدا گردهم آئيم وباحضورچند

نفرازبيماران تالاسمی ازسراسرايران این نيازهمگانی وخواست تالاسميكی رابه گوش مسؤولين برسانيم تا شايد هم آوايی مان نتيجه ای مثبت داشته باشد .تالاسمی ازچيزی

نمی هراسد چراكه اواستقامت را از كوه وبلندقامتی را ازسرو آموخته وهيچگاه فراموش نمیكند كه خالق منان هيچگاه در هيچ زمانی تنهايش نمی گذارد.بيائيد يكدست وهمصدا فرياد سردهيم-

كه ما هستيم ودست داريم باشيم تا بتوانيم به تعداد نفسهايمان گلهای سرخ شكرتقديم بهترينان ودلسوزان نمائيم .عزيزان تالاسمی به نظرتان دوراز انصاف نيست كه تحمل ساليانه پمپ دسفرال ناديده گرفته شود اشكهای پدرومادری را فراموش كرد.بيائيد باحضور چند نفر از تالاسميها آوايمان را به گوش مسؤولين برسانيم وباور كنيم كه اين روش آخرين ومثمرثمرترين روشبه پايان رساندن انتظار خواهدبود .همه دوست داريم شبی بدون پمپ وسوزن داشته باشيم :همه دوست داريم شبی رابدون كابوس سوزن به صبح آرام تبديل كنيم

بنام یزدان

چه کار کنیم تا تصویر مناسبی از تالاسمی در میان مردم ایجاد کنیم

همه می دانیم که تالاسمی یک نوع بیماری و مسئله ای می باشد که در سراسر جهان وجود دارد  ونسبت برداشتها و تصورات  در هر نقطه ای از جهان متفاوت است  واین متفاوت بودن باعث نگرشها و دیدگاههای گوناگونی نسبت به تالاسمی می گردد و البته شناخت تالاسمی می تواند عاملی بر موقعیت علمی یک جامعه مربوط باشد چرا که اگر جامعه ای به لحاظ علمی پیشرفته تر از دیگری باشد طبعاَ تالاسمی می تواند قابل فهمتر و شناخته شده تر گردد ودر جامعه ای که به دلایلی از لحاظ علمی – آموزشی در سطح پائینی قرار دارد نمی تواند در شناساندن و در نهایت پیشگیری از تالاسمی مثمر ثمر تر باشد.

برای شفاف سازی و تجزیه و تحلیل تالاسمی, باید ذهن فرد تالاسمی و جامعه را در نظر بگیریم ودر نهایت در شناساندن تالاسمی به مردم و دور ساختن آنها از تصورات غلط و نادرست به 2 روش ممکن می گردد.

اول اینکه : در جامعه ای که ارگانهای مربوط اهدای سلامت  سازمانهای بهداشتی و...) می خواهند راه مقابله با تالاسمی را به صورت صحیح و واقعی به مردم بشناسانند بیشترین نقش در این مسئله ایفا می کنند .

چرا که گاهی مواقع ارگانهای مربوط برای اینکه بخواهند آمار تالاسمی را کاهش دهند و یا ثابت نکه دارند تعاریف های نادرست و غلطی را اختیار مردم قرار می دهند که خود تصور می کنند بهترین اطلاعات را درباره ی تالاسمی و پیشگیری از آن را ارائه می دهند.( به عنوان مثال وقتی که یک مسئول پیشگیری از تالاسمی کتابچه یا جزوه ای را در اختیار مردم می گذارد و تالاسمی را با تعاریفی چون تالاسمی ها بیشتر از 30 سال عمر نمی کنند و .... و صدها تعاریف نادرست  باعث واکنش منفی از سوی فرد نا آگاهی می شود ) که این روش خود باعث به وحشت انداختن افراد جامعه از تالاسمی می شود و در نهایت مردم با دید منفی به تالاسمی ها می نگرند

ارگانهای مربوط می توانند با آموزشهای همگانی حداقل از طریق رسانه های جمعی در جهت تحقق اهداف اطلاع رسانی و گسترش آگاهی و پیشگیری از تالاسمی , سهیم باشند و با تعاریف مناسب مردم را با تالاسمی آشنا سازند چرا که تعاریف نادرست در کنار برداشتهای مردم باعث نا امیدی و دلسردی تالاسمی از زندگی و ادامه ی درمان می گردد. آموزش مردم در ارتباط با مسئله ی تالاسمی باید فرهنگ سازی شود و با راه های منطقی وصحیح تالاسمی را به گوش مردم برسانند و با روشها و تعاریف غیر منطقی جهت کاهش تالاسمی آینده ی او را تاریک نکنیم که چنین تعاریفی باعث و به مشت اندازی مردم و در نهایت بیگانگی تالاسمی از جامعه آشنای خود می گردد و نیز باعث سکوت بیشتر تالاسمی .

بهتر است  جهت تحقق اهداف پیشگیری در کنار تعاریف علمی آموزشی مردم را از توانایی ها , استعداد ها , پیشرفتهای آنها آگاه سازیم و در کنار گسترش آگاهی در میان مردم  تالاسمی را به آینده امیدوار کنیم .

2. گاهی وقتها این خود تالاسمی است که باعث تعاریفی نادرست از تالاسمی می باشند. قبلا گفته ایم که تالاسمی بدون میل خود قدم در دنیای درد و رنج نهاده است . ولی با میل خود می تواند زندگی کند .با میل خود می تواند تالاسمی را باور کند. زمانی که تالاسمی خودش را باور کند همگان باورش خواهند کرد . وقتی که کسی می خواهد از تالاسمی اطلاعی بدست آورد با غرور و سربلندی تالاسمی را تعریف نماید. تالاسمی را در کنار تواناییها و استعدادها و استقامتش و ... به مردم بشناساند. با تعاریف نادرست از خودش باعث به وحشت انداختن مردم نگردد که البته این تصور نادرست تالاسمی خود منشا تعاریف و نگرشهای ارگانهای سلامت می باشد . درست است که گاهی تعاریف نادرست ارگانها باعث ناراحتی و نا امیدی تالاسمی می باشد ولی می تواند با غرور و سر بلندی خودش و تالاسمی را به گوش افلاکیان برساند که من تالاسمی هستم و میتوانم

با تعاریف منطقی خود و تالاسمی , استقامت را به همگان یاد دهد و به همگان ثابت کند که تالاسمی تواناست و خواهد بود , تالاسمی در کنار درد و رنجها هیچوقت خودش را گم نمی کند و همیشه ثابت قدم بوده و درد و رنجها را در میان استقامت و صبوری خود گم می کند .

و نباید تالاسمی خودش را تافته جدا بافته احساس کند و همیشه در مقابل مشکلات و مسائل همچون کوه استوار و سر افراز باشد.

در نتیجه ارگانهای دولتی و غیر دولتی درعرصه ی اطلاع رسانی و پیشگیری از تالاسمی با روشهای منطقی و درست می توانند هم در کاهش بیماران تالاسمی سهیم باشند و هم امید را در تالاسمی بیشتر نمایند تا انها در دیار آشنای خود احساس بیگانگی ننمایند

خدای خوبم:

از تو سپاسگذارم که دیدن 365 طلوع خورشید و365 غروب زیبای خورشید را برایمان هدیه کردی.

خدایا سال 86 را به لطف و خواست تو به پایان رساندیم . خدایا سال 86, با تمام بدیها و خوبیها, زشتی ها و زیبایی ها, غمها و شادی ها,برایمان زیبا بود, چرا که هر چیزی که تو برایمان بخواهی زیبا و دلنشین است .

خدایا از تو سپاس گذارم به خاطر تمام بهارها و زمستانهایت. خدایا از تو می خواهم همچون سال 86 و سالهای گذشته تنهایمان نگذاری و بتوانیم هر روز بیشتر از دیروز نامت را شاکر باشیم..

خدایا, همه ی ما تالاسمی ها, با قلبهای پاک و خالصمان 365 سپاس را به همراه سفیدی قلبمان و زلالی اشکمان, به هر یک روزی که تو برایمان خواسته ای و دوست داشتی, تفدیم می کنند.باشد که تالاسمی ها قدر لحظاتی را تو برایشان می خواهی و دوست داری را بدانند.

خدایا: ما را یار و یاور باش تا شادیهایت را نعمت و غمهایت  را حکمت بدانیم