بنام یزدان

چه کار کنیم تا تصویر مناسبی از تالاسمی در میان مردم ایجاد کنیم

همه می دانیم که تالاسمی یک نوع بیماری و مسئله ای می باشد که در سراسر جهان وجود دارد  ونسبت برداشتها و تصورات  در هر نقطه ای از جهان متفاوت است  واین متفاوت بودن باعث نگرشها و دیدگاههای گوناگونی نسبت به تالاسمی می گردد و البته شناخت تالاسمی می تواند عاملی بر موقعیت علمی یک جامعه مربوط باشد چرا که اگر جامعه ای به لحاظ علمی پیشرفته تر از دیگری باشد طبعاَ تالاسمی می تواند قابل فهمتر و شناخته شده تر گردد ودر جامعه ای که به دلایلی از لحاظ علمی – آموزشی در سطح پائینی قرار دارد نمی تواند در شناساندن و در نهایت پیشگیری از تالاسمی مثمر ثمر تر باشد.

برای شفاف سازی و تجزیه و تحلیل تالاسمی, باید ذهن فرد تالاسمی و جامعه را در نظر بگیریم ودر نهایت در شناساندن تالاسمی به مردم و دور ساختن آنها از تصورات غلط و نادرست به 2 روش ممکن می گردد.

اول اینکه : در جامعه ای که ارگانهای مربوط اهدای سلامت  سازمانهای بهداشتی و...) می خواهند راه مقابله با تالاسمی را به صورت صحیح و واقعی به مردم بشناسانند بیشترین نقش در این مسئله ایفا می کنند .

چرا که گاهی مواقع ارگانهای مربوط برای اینکه بخواهند آمار تالاسمی را کاهش دهند و یا ثابت نکه دارند تعاریف های نادرست و غلطی را اختیار مردم قرار می دهند که خود تصور می کنند بهترین اطلاعات را درباره ی تالاسمی و پیشگیری از آن را ارائه می دهند.( به عنوان مثال وقتی که یک مسئول پیشگیری از تالاسمی کتابچه یا جزوه ای را در اختیار مردم می گذارد و تالاسمی را با تعاریفی چون تالاسمی ها بیشتر از 30 سال عمر نمی کنند و .... و صدها تعاریف نادرست  باعث واکنش منفی از سوی فرد نا آگاهی می شود ) که این روش خود باعث به وحشت انداختن افراد جامعه از تالاسمی می شود و در نهایت مردم با دید منفی به تالاسمی ها می نگرند

ارگانهای مربوط می توانند با آموزشهای همگانی حداقل از طریق رسانه های جمعی در جهت تحقق اهداف اطلاع رسانی و گسترش آگاهی و پیشگیری از تالاسمی , سهیم باشند و با تعاریف مناسب مردم را با تالاسمی آشنا سازند چرا که تعاریف نادرست در کنار برداشتهای مردم باعث نا امیدی و دلسردی تالاسمی از زندگی و ادامه ی درمان می گردد. آموزش مردم در ارتباط با مسئله ی تالاسمی باید فرهنگ سازی شود و با راه های منطقی وصحیح تالاسمی را به گوش مردم برسانند و با روشها و تعاریف غیر منطقی جهت کاهش تالاسمی آینده ی او را تاریک نکنیم که چنین تعاریفی باعث و به مشت اندازی مردم و در نهایت بیگانگی تالاسمی از جامعه آشنای خود می گردد و نیز باعث سکوت بیشتر تالاسمی .

بهتر است  جهت تحقق اهداف پیشگیری در کنار تعاریف علمی آموزشی مردم را از توانایی ها , استعداد ها , پیشرفتهای آنها آگاه سازیم و در کنار گسترش آگاهی در میان مردم  تالاسمی را به آینده امیدوار کنیم .

2. گاهی وقتها این خود تالاسمی است که باعث تعاریفی نادرست از تالاسمی می باشند. قبلا گفته ایم که تالاسمی بدون میل خود قدم در دنیای درد و رنج نهاده است . ولی با میل خود می تواند زندگی کند .با میل خود می تواند تالاسمی را باور کند. زمانی که تالاسمی خودش را باور کند همگان باورش خواهند کرد . وقتی که کسی می خواهد از تالاسمی اطلاعی بدست آورد با غرور و سربلندی تالاسمی را تعریف نماید. تالاسمی را در کنار تواناییها و استعدادها و استقامتش و ... به مردم بشناساند. با تعاریف نادرست از خودش باعث به وحشت انداختن مردم نگردد که البته این تصور نادرست تالاسمی خود منشا تعاریف و نگرشهای ارگانهای سلامت می باشد . درست است که گاهی تعاریف نادرست ارگانها باعث ناراحتی و نا امیدی تالاسمی می باشد ولی می تواند با غرور و سر بلندی خودش و تالاسمی را به گوش افلاکیان برساند که من تالاسمی هستم و میتوانم

با تعاریف منطقی خود و تالاسمی , استقامت را به همگان یاد دهد و به همگان ثابت کند که تالاسمی تواناست و خواهد بود , تالاسمی در کنار درد و رنجها هیچوقت خودش را گم نمی کند و همیشه ثابت قدم بوده و درد و رنجها را در میان استقامت و صبوری خود گم می کند .

و نباید تالاسمی خودش را تافته جدا بافته احساس کند و همیشه در مقابل مشکلات و مسائل همچون کوه استوار و سر افراز باشد.

در نتیجه ارگانهای دولتی و غیر دولتی درعرصه ی اطلاع رسانی و پیشگیری از تالاسمی با روشهای منطقی و درست می توانند هم در کاهش بیماران تالاسمی سهیم باشند و هم امید را در تالاسمی بیشتر نمایند تا انها در دیار آشنای خود احساس بیگانگی ننمایند

باز در آستانه ورود به تولد تالاسمی می باشیم . روز جهانی تالاسمی, روز تولد تالاسمی , روز همدلی,روز یک دلی, یکرنگی و همنوایی با تالاسمی می باشد . 18 اردیبهشت روز تولد من و تو و امثال ماست .

روزی که تالاسمی آوای سکوت گوش خراش خود را به گوش افلاکیان می رساند.

دوستان خوبم , تالاسمی های یکرنگ , تالاسمی های لطیف تر از گل سرخ تالاسمی هایی که سکوتتان را نمی شکنید , تولدتان مبارک

دوستان گلم: تا حالا فکر کرده اید که این تولد با تولد شناسنامه تان فرق دارد؟ آری: این تولد فرق زیادی با تولد ظاهری مان دارد.

چرا که تولد در 18 اردیبهشت روز اثبات حضور و وجود من و توست روزی که وظیفه ما چندین برابر می گردد.

در این روز ترانه ی زندگی برای مان سروده می شود, روزی که آسمان برای مان باران شاد زیستن هدیه می کند, روزی که زمین زیر پای مان برای مان سبز می شود و گلهای زندگی می رویاند, روزی که دریا آرامشش برای مان هدیه می کند روزی که کوه به ما می گوید : تالاسمی استقامت را از من یاد بگیر , نباید با کوچکترین اشکی و غصه ای سرازیر شوی.

روزی که سرو به ما یاد می دهد تا همانند او هیچگاه خمیده نباشیم و هیچگاه خود را گم نکنیم به ما یاد می دهد مانند او راست قامت باشیم و با ضعیف ترین بادی نلرزیم و سر خم نکنیم.

دوستان صبورم: امروز من و تو باید زانوانمان را برای یک امتحان دیگر آماده کنیم همانطوری که تا کنون توانسته ایم خود را برای هر امتحانی آماده کنیم و با غرور و سر بلندی از عهده هر امتحانی بر آمده ایم و خواهیم آمد.

18 اریبهشت روزی است که همه ی تالاسمیان, آوا و سرور زیستن سر می دهند . روزی که با حلقه ای زنجیر وار و به هم پیوسته

آواز سر می دهند و همه شعار ((میتوانم باشم ))را به اوج زندگی کردن و زیستن می رسانند.

خدای خوبم:

از تو سپاسگذارم که دیدن 365 طلوع خورشید و365 غروب زیبای خورشید را برایمان هدیه کردی.

خدایا سال 86 را به لطف و خواست تو به پایان رساندیم . خدایا سال 86, با تمام بدیها و خوبیها, زشتی ها و زیبایی ها, غمها و شادی ها,برایمان زیبا بود, چرا که هر چیزی که تو برایمان بخواهی زیبا و دلنشین است .

خدایا از تو سپاس گذارم به خاطر تمام بهارها و زمستانهایت. خدایا از تو می خواهم همچون سال 86 و سالهای گذشته تنهایمان نگذاری و بتوانیم هر روز بیشتر از دیروز نامت را شاکر باشیم..

خدایا, همه ی ما تالاسمی ها, با قلبهای پاک و خالصمان 365 سپاس را به همراه سفیدی قلبمان و زلالی اشکمان, به هر یک روزی که تو برایمان خواسته ای و دوست داشتی, تفدیم می کنند.باشد که تالاسمی ها قدر لحظاتی را تو برایشان می خواهی و دوست داری را بدانند.

خدایا: ما را یار و یاور باش تا شادیهایت را نعمت و غمهایت  را حکمت بدانیم

به نام خدایی که بهار را بر انسانها هدیه کرد

عید نوروز چگونه شکل گرفت

انسان‏، از نخستین ادوار زندگی اجتماعی، متوجه بازگشت و تكرار برخی از رویدادهای طبیعی، یعنی تكرار فصول شد. نیاز به محاسبه در دوران كشاورزی ، یعنی نیاز به دانستن زمان كاشت و برداشت، فصل بندی ها و تقویم دهقانی و زراعی را به وجود آورد. نخستین محاسبه فصل ها، بی گمان در همه جوامع با گردش ماه كه تغییر آن آسانتر دیده می شد صورت گرفت. و بالاخره در نتیجه نارسایی ها و ناهماهنگی هایی كه تقویم قمری، با تقویم دهقانی داشت، محاسبه و تنظیم تقویم بر اساس گردش خورشید صورت پذیرفت. سال در نزد ایرانیان از زمانی نسبتا كهن به چهار فصل سه ماهه تقسیم شده و همان طور كه ابوریحان بیرونی در آثارالباقیه آورده است آغاز سال ایرانی از زمان خلقت انسان ( یعنی ابتدای هزاره هفتم از تاریخ عالم) روز هرمز از ماه فروردین بود، وقتی كه آفتاب در نصف النهار ، در نقطه اعتدال ربیعی ، و طالع سرطان بود.

پیدایش نوروز 

جشن نوروز را به نخستین پادشاهان نسبت می دهند. شاعران و نویسندگان قرن چهارم و پنجم هجری چون فردوسی، عنصری، بیرونی، طبری و بسیاری دیگر كه منبع تاریخی و اسطوره ای آنان بی گمان ادبیات پیش از اسلام بوده ، نوروز را از زمان پادشاهی جمشید می دانند.

در خور یادآوری است كه جشن نوروز پیش از جمشید نیز برگزار می شده و ابوریحان نیز با آن كه جشن را به جمشید منسوب می كند یادآور می شود كه : «آن روز كه روز تازه ای بود جمشید عید گرفت؛ اگر چه پیش از آن هم نوروز بزرگ و معظم بود»....

بهار جشن طبیعت است، و طبیعت در جشن بهاری خویش آنقدر زیباست که آدمی را مسحور خویش می کند، آن چنان که  از سخن گفتن باز می ماند و حرف هایش، ناگفته، در ژرفای  جانش انباریده می شود. به جای او گنجشگان پرگو سخن می گویند و زبان گنجشگان یعنی: بهار، برگ، نسیم، عطر

.

عید بر همه ی شماایرانیان مخصوصا تالاسمی های عزیز مبارک باد

به نام خدایی که تو را با من آشنا کرد

خودم را در دل کویر ناتوان وعاجز می بینم که همچون دسته گلی خشکیده درمیان خارهای کویر دنیا افتاده ام . و زندگی ایده آل را همچون سراب در روبروی چشمهایم می بینم واز زمین بر می خیزم و نفس زنان به سراغ آن می روم ودر بین راه زانوانم بی اختیار خم می شود وجسم در زمین می خورد وبا صدای لرزان که توام با تبش قلبم است ناله می کنم و می گویم :خدایا هست کسی که مرا از بین خارها نجات دهد و ریشه ی خشکیده ام را آبی زلال تر کند . آن وقت است که تو آشنای غریب دستم را گرفتی و گفتی من هستم و با بخشش خون خود ریشه های  خشک مرا تر می کنی و به من می گویی نمی گذارم نفسهایت سرد بماند. بلی تو همان بنده ی خدا هستی که روح خدا در ذات توست وتو به سپاس نگهداری از این روح قسمتی از آب وجودت را به ما هدیه می کنی .

حال از خدا می خواهم که این بخشش تو را بی پاداش نگذاردو تو هم مطمئن باش که در طی زندگی ام به رگهایم می نگرم وبا فکر کردن در مورد خون درونشان به عظمت و انسانیت تو پی می برم خلاصه می گویم با لبان خشکیده بر دستان رحیمت بوسه می زنم و می گویم:ای آشنای غریب مرا فراموش نکن و این تو هستی که با بخشش قطره ی خون وجودت به من شادابی و طراوت بخشیدی.

بنام مهربانترین مهربانان

تالاسمی می تواند خالق گل سرخی در کویر باشد.

ازدواج یک مفهوم پیچیده اجتماعی بوده ومی باشد. ولی گاهی وجود مسائل و مشکلاتی, توجه تالاسمی را نسبت به ازدواج کم رنگ می کندو بی تفاوتی تالاسمی را نسبت به ازدواج پر رنگ می کند . آیا ازدواج یک امر طبیعی نبوده؟ آیا تالاسمی حق ازدواج ندارد

وحق ندارد زندگی مستقل برای خود داشته باشد.

آیا تالاسمی حق ندارددوست داشتن را معنا کند؟ آیا حق ندارد دوست داشتن خود را تفسیر کند؟ چرا؟ تالاسمی حق دارد ,همه حق دارند. تالاسمی حق دارد ازدواج کند .درست است که بر اساس نتایج و نظرات فعالان عرصه سلامت ازدواج برای بیماران معنا و مفهومی ندارد ولی من می گویم این قانون پر از نظرات اشتباه محض و کذب می باشد.

مگر تالاسمی از جنس خاک خالق مهربان نیست. مگر تالاسمی عضوی به نام دل ندارد, مگر زندگی تالاسمی فقط در پشت کیسه های خون و شیشه های آمپول دسفرال خلاسه می شود؟ مگر تالاسمی باید به زندگی از پشت پنجره حسرت نگاه کند. نه, تالاسمی معنای حسرت را نمی فهمد یعنی نباید بفهمد. چرا که او می تواند....

ازدواج در میان تالاسمی مفهوم خود را از دست داده است. البته این نگرش را تالاسمی خود خلق نکرده است. بلکه فرهنگ وجامعه می باشد که معنای ازدواج تالاسمی را نادرست

 کرده است.

ولی تالا سمی وجود دارد و همه می دانیم  که خداوند عمر خاصی در زمان معین برای کسی مشخص نکرده است و جه بسا که تالاسمی بیشتر از یک فرد سالم زندگی کند. چرا تالاسمی را از ازدواج دور کنیم, آری می دانم که قانون و قواعد خاصی برای ازدواج تالاسمی وجود دارد . می دانم که از نظر قشری ازدواج تالاسمی متفاوت از فرد سالم می باشد. ولی با اطمینان می گویم هیچ تفاوتی با فرد سالم ندارد . او می تواند ازدواج کند و حتی فرزند هم داشته باشد. ولی طبق نظریات علمی و سلامت تالاسمی بهتر است که با فرد سالم ازدواج کند تا در آینده حال دردناک امروز خود را نصیب آینده خود نکند.

ولی مگر می شود ازدواج تالاسمی را فقط خاص ازدواج با افراد سالم کرد؟

مگر می شود به تالاسمی گفت که باید با فرد سالم ازدواج کنی؟

در این میان چه کسی پاسخگوی احساس پاک و پر محبت او نسبت به همنوع تالاسمی خودش را فراموش کرد؟ مگر می شود محبت صادق تالاسمی را نسبت به همنوع خود نادیده گرفت. محبتی که حتی در افراد سالم هم وجود دارد. گاهی شاهدیم که یک تالاسمی به هم نوع خود طبق شرایطی معقول علاقه دارد و این عامل در قشر خاصی دیده می شود.

علاقه دو فرد تالاسمی نسبت به هم سوالات زیادی را به بار می آورد که ازدواج دو تالاسمی اشتباه و نادرست بوده و نگرانی او را از اینده چند برابر می کند.

ولی آیا تا به حال از آنها پرسیده اند که چرا می خواهند با فرد تالاسمی ازدواج کنند؟

تالاسمی پاک می گوید : برای اینکه همنوع من مرا درک می کند , برای اینکه نگرانی های مرا می فهمد, برای اینکه توقعی به اندازه فرد سالم از من تالاسمی ندارد, برای اینکه عین هم هستیم , برای اینکه می داند چکیدن قطرات خون تعداد نفسهایم را معین می کند و قطراتی که آرامش قلبم را به بار می آورد.

برای اینکه می داند دسفرال سلامتی او را چند برابر می کند, برای اینکه تجربه دردناک سوزن و آمپول را دارد همنوع تالاسمی یعنی خود تالاسمی .

ولی زوجهای تالاسمی حق ندارند فرزندی داشته باشند و حق ندارند شاهد حضور فرزندی در زندگی مشترکشان باشند.

این را تالاسمی می داند و می فهمد که نمی تواند  فرزندی از خود داشته باشد ولی با این حال گاهی زندگی با درک و صمیمیت بیشتر وعین هم بودن را بوجود ترجیح می دهد.

تالاسمی می تواند با افراد سالم ازدواج کرده و از زندگی سالمی برخوردار باشد .

ولی چرا محیط تالاسمی محیطی هولناک است؟ چرا فرهنگ و جامعه تالاسمی را از ازدواج دور می کند . تالاسمی می تواند ازدواج کند . همانگونه که تا حالا توانسته با تالاسمی کنار بیاید و تا حالا توانسته در میان هیاهوی سوزن و آمپول همچون کوه استوار بماند و به جوان بالغ و فعالی تبدیل گردد . پس می تواند حضور داشته باشد. حضوری همانند دیگران و حتی بهتر از دیگران . او می تواند از هر نظر بهترینها باشد     

بنام تنها و یگانه هستی عالم

چشمها را باید شست جور دیگر باید دید

درست است که طبق قانون خلقت من وتو و امثال ما بدون خواست میل خود بدنیا آمده ایم و در آفرینش مان با مفهوم تالاسمی همراه و همدم شده ایم . درست است که هیچوقت از ما سوال نکرده اند که دوست داری رنگ زندگیت چه رنگی باشد. دوست تالاسمی , خداوند مهربان ما را از گلستان خلقت برگزیده است و به ما حق زندگی ورشد را داده است و یک صفحه سفید  برایمان آفریده تا خودمان با میل خودمان , رنگی که دوست داریم آن را رنگ کنیم .

حالا ما به دنیا آمده ایم , چه بخواهیم , چه نخواهیم , پس چرا از دنیا استفاده نکنیم , چرا از دنیا و زیبایی های آن لذت نبریم . می دانم حالا می گویی کدام لذت , کدام استفاده مگر می شود مگر می شود در کنار سوزن وآمپول و بیماری و... رنگی از زندگی پیدا کرد , مگر می شود در چنین دنیایی به غیر از رنگ غم و سیاهی رنگ دیگر دید . باور کنید می شود , می شود در میان سیاهی مطلق نور سفید از زندگی پیدا کنی , زمانی که خودت بخواهی زمانی که خود واقعیت را پیدا کنی , زمانی که فکرت را خاص بیماری نکنی . بیمار بودن یک فرصت است. فرصتی که معنای زندگی را پیدا کنی . زندگی من وتو وامثال ما و همه آدمیان می گذرد. چرا دخالتی در سرنوشت خود نکنیم, چرا ما گاهی با خودمان لج می کنیم . چرا لجاجت را بر سر بیماری می گذاریم . مگر حق نداریم سالم باشیم و سالم زندگی کنیم.

چرا گاهی تصمیم می گیریم که دیگر درمان نکنیم . می دانم, که وجود برخی مشکلات فردی ,  و اجتماعی و... باعث دور شدن ما از تالاسمی می گردد.

می خواهی دسفرال نزنی, درمان نکنی, خوب درمان نکن, اصلا دسفرال هم نزن ولی که چی؟

می خواهی چه چیزی را ثابت کنی , با این کار فقط به خودت صدمه میزنی, فقط مشکل خودت را بزرگتر میکنی و درمان نکردن تو هیچ فرقی به حال دیگران ندارد فقط باعث دوری تو از زندگی خودت می شود. دوست عزیزم تالاسمی با تو خلق شده. با تو همراه و همراز گردیده و این یک واقعیت است و قبول واقعیت یعنی زندگی , یعنی اینکه تو حق زندگی داری. یعنی اینکه من و امثال ما باید زندگی کنیم

.قبول واقعیت یعنی انتخاب رنگ زندگی وحق زندگی کردن. این حق را از خودمان نگیریم . دوست عزیز با درمان درست می توان سرنوشت راتعیین کرد می توان خود را باور کرد ,می توان تالاسمی را درک کرد. من و امثال ما حق زندگی داریم زندگی لایق مان است. زندگی که رنگش را خودمان انتخاب می کنیم و دوست داریم که زندگی مان رنگ آبی به آبی بودن آسمان و دریا رنگ سبز به سبزی چمنزارها و رنگ زرد به زردی نور خورشید و هر رنگی که بخواهیم خلقش کنیم .رنگی که بستگی دارد که چه جوری وچگونه انتخابش کنی     

((اشک))

با تزریق مرتب دسفرال گامهایت را استوار کن  و با تزریق منظم خون نفسهایت را گرم کن   

ت:ترانه باران      الف:آسمان       ل:لطف خالق      الف:آوای بی صدا      س:سکوت    

م:منتهای خلقت       ی:یاد یاران 

 پس از یکبار تمدید مدت انتخابات انجمن تالاسمی تبریز سرانجام در تاریخ ۰۶/۱۰/۸۶ انتخابات انجام شد و اعضای انجمن با کمی تغییر معرفی شدند که به شرح ذیل است:

اعضاي هيئت مديره :

۱-خانم  فرجی

۲-خانم  فرجی

۳-خانم انوری

۴-آقای حمید پاکدل

۵-آقای رامین رستگار

 و بازرس :

۱- وحيد طالشي

غرفه انجمن تالاسمی تبریز در نمایشگاه بین المللی بیش از ۳۰۰۰

بازدید کننده داشت که این مایع خرسندی ماست.